Kjære leser. Dette innlegget er ett av de vanskelige, fordi jeg skal dele noen av de innerste tankene mine, det beskriver både et øyeblikksbilde men også hvordan livet fortoner seg når man er sånn syk som meg… Jeg har diskutert innlegget med min aller beste venninne, Nina som lider av den forferdelige sykdommen MS, og i fellesskap mener vi at det er viktig for andre å få høre disse tankene. For hun har det også sånn, og det gjør at vi også vet at vi ikke er alene om å ha disse tankene.
Og så er det er viktig å påpeke noen ting før dere leser. For det første så skriver jeg ikke dette for at noen skal synes synd på meg, eller for at noen skal få dårlig samvittighet. Og for det andre, så VET jeg at vi er mer verdt enn vi føler oss når vi er lengst nede, og at verden ofte er lysere allerede dagen etter. Så les disse ordene for det de er: Et innblikk i livet og hodet til noen med kronisk sykdom på en av de skikkelig tunge dagene…
«Følelsen av å kun eksistere for andres del, og ikke for seg selv, er en sorgfull tilværelse. Når sykdommen har tatt fra deg det meste, og livet overtas av smerter, søvn og lengsel etter det man en gang hadde, da føler man at man er til liten nytte for verden utenfor sin egen bittelille boble.
I min arbeidskarriere så hadde jeg gaven av å kunne endre. Min mening, min innsats og mitt nettverk fikk ting til å skje. Jeg kjente de som styrte, de som eide og de om ble regnet med. JEG ble regnet med! Verdien i å bidra, og å være inkludert kan knapt forklares før du brått og hensynsløst blir revet ut av posisjon, og jævelskapen tar deg inn i et tomrom av intet.
Følelsen er som å bli kastet av et tog i full fart. Så ser man at vognene med livet fortsetter videre, mens en selv står igjen i et nakent og goldt landskap. På et snaufjell så langt og langt øyet rekker. Og det eneste man venter på er at barna dine sitt tog skal passere, så man kan få kastet seg på, og få skyss på veien videre. Som en blindpassasjer.
Det føles som om verden forsvinner, og folk blir fjernere og fjernere. Jeg har ikke lenger noen posisjon, men driver i en strøm som tar meg vekk fra alt jeg hadde før. Jeg forsvinner fra folks bevissthet, og er snart bare noen de kanskje kjente en gang. Bekjentskap og vennskap forvitrer uten vedlikehold, og jeg har ikke lenger noe å bidra med. Verdiløs og ensom. Svært ufrivillig, men ufravikelig ensom. Uten kapasitet og ork til å opprettholde det store og viktige nettverket som jeg hadde jobbet så hardt for. Bare den innerste bittelille kretsen av de nærmeste vennene og familien holder fortsatt ut. Tar imot avslag og mangel på tilstedeværelse. Jeg forstår det så godt. Ingen forbigår meg med vilje, men uten vedlikehold så forsvinner kontakten. Litt, etter litt, etter litt. Til det bare er hule ord og skallet igjen.
Ja, jeg er bitter. Når verden går videre, med utvikling, påvirkning, suksess… men som jeg unner andre den rusen av å lykkes. Av å se arbeidet bære frukter og forandring. Av å bidra til samfunnet. Ikke bare være der for noen. Å gå og vente på at noen ser deg, og at du betyr noe.
Jeg er ytterst takknemlig over å få se ungene mine vokse opp. Å oppleve deres framgang og utvikling. Ikke misforstå meg, jeg vet at jeg er viktig for familien min. At de trenger meg for den jeg er; mor, kone, datter, søster, barnebarn og også for noen, som en venn. Men uten den rollen, føles det som jeg ikke lenger har noen nyttig plass i samfunnet. Jeg skummer fløten av andres innsats. Og jeg HATER det.
Kunne jeg bare ta meg sammen… slutte og sutre, ikke være så lat og hvile hele dagen men bidra med noe. Jeg SER jo ganske frisk ut, så kanskje det bare er innbilning at jeg ikke orker. Hvis jeg bare prøver litt hardere. Jeg burde i det minste orke å følge opp barna våre! Kjøre på treninger og arrangementer, lage middag hver dag og være helt sikker på at de har gjort alle leksene sine. Eller avlaste mannen min litt mer. Tatt unna oppvasken litt oftere og holdt meg våken på ettermiddagen når alle er hjemme og sammen. Såpass må en vel klare, selv om man ikke makter å ha en ordentlig jobb?
Hva hvis jeg bare bestemmer meg for å trene litt mer? Ut i frisk luft noen minutter hver dag? Bare ned til postkassa? Kanskje overskuddet kommer da? Bortsett fra at å ta på støttestrømpa, skoa og jakka er mer enn nok til å sende meg til sengs igjen. Hvordan skal jeg orke å ut, når å gå på do kan være helt i grenseland på hva som er overkommelig? Og når jeg tvinger meg selv til å prestere mer enn jeg egentlig orker, så straffer det seg umiddelbart etter jeg har overanstrengt meg. Beina blir enda tungere, smertene mye sterkere, og kroppen nekter å lystre, den må ha hvile. Og sorgen legger seg som et stort teppe over hele meg. Sorgen over alt det tapte og det som kunne vært… Ensom og verdiløs i uoverskuelig fremtid…»
Fuck cancer, fuck MS og fuck alle andre kroniske sjukdommer…