Etter en dag som gjestesnapper på steinkjermamma, så har jeg virkelig fått mange tilbakemeldinger og super respons!
Mitt hovedmål med deltakelsen var at flest mulig skal ta celleprøve i etterkant, og dere kan finne mer informasjon om dette her på #sjekkdeg-kampanjens nettsider:
Eller utsett det fordi du gruer deg til å sitte i den ekle stolen.
Ikke la tilfeldigheter og TIDEN få ta fra deg muligheter!
Muligheter som du aldri får tilbake!
Myndighetene anbefaler celleprøver hvert tredje år, JEG sier annenhvert år! FEM år er en katastrofe, dersom noe skulle vært oversett. Ta celleprøve annenhvert år!!
Det var et helvete å gå gjennom behandling, og livet mitt ble aldri bra igjen. Ja, jeg kan ha mange fine stunder, og jeg har mye å glede meg over, men livskvaliteten min er dårlig, jeg har sterke smerter og en ødelagt kropp.
Dersom min celleprøve var tolket korrekt (som de aller, aller fleste blir) så ville jeg aldri fått kreft. Det er bittert å tenke på, men jeg kan ikke dvele ved det. Jeg må bruke min historie til å spre budskapet sånn at andre kan slippe å bli like syk som meg, slippe å utsette andre pårørende for samme som min familie må håndtere, unngå at noen andre planlegger egen begravelse og filmer av seg selv, sånn at barna skal huske hvordan mamma egentlig var.
Gi deg selv og familien din den gaven! Et trygt liv sammen! Ikke en begravelse!
Og ikke vent hvis du er i tvil. Gå til legen, og sørg for at gubben kommer seg avgårde også, hvis han har smerter eller ubehag i underlivet. Ikke se “om det går over…” Jo tidligere man kan fastslå diagnose, jo større sjanse er det for full kurasjon og minst senskader!
Unge jenter og gutter må også ta HPV-vaksinen, før de blir seksuelt aktive, sånn at hovedårsaken for livmorhalskreft forsvinner. Vaksinen er gratis for jenter i dag, og vil forhåpentligvis også komme inn i vaksinasjonsprogrammet for gutta etterhvert!!!
Ta vare på hverandre, og på den kroppen vi har fått. Sett pris på alle gode stunder og gjem dem i hjertet ditt, for plutselig trenger du litt ekstra styrke for å klare deg igjennom en hard tørn!
Anne Marit (39) er kreftfri, men langt fra frisk: – Det er ikke alle kreft-overlevende som kan sykle Trondheim – Oslo
“Anne Marit Igelsrud ante fred og ingen fare. Hun hadde tatt sine programfestede celleprøver og fått svar om at alt var i orden. Men slik var det ikke. I dag er hun kreftfri, men likevel langt fra frisk på grunn av senskadene.”
Livet så lyst ut for odelsjenta, som skrev fra seg gården til lillebroren da hun var 20 år.
– Det er den smarteste beslutningen jeg har tatt. Jeg mener at den som skal ta over gård må drive den. Etter å ha tatt landbruksutdanning fant jeg ut at jeg ikke ønsket det, derfor tok jeg tilleggsutdanning innen ressursforvaltning og økonomi.
Hun har hatt mange sentrale jobber, blant annet for Innovasjon Norge, regionrådet for Hadeland og for Viken skog.
Den ressurssterke tobarnsmoren fra Jevnaker bor i dag i Steinkjer sammen med ektemannen Rune Saursaunet. Der jobbet hun som organisasjonssjef i Norges bondelag avdeling Trøndelag da hun ble syk.
Kreftprøva var feiltolket
Å ta jevnlige celleprøver fra livmorhalsen er kvinnenes lodd her i livet. Det har vært mye fokus på livmorhalskreft, sykdommen som også rammer unge kvinner.
Det var i 2016 at Anne Marit merket de første tegnene på at alt ikke var i orden. Hun hadde tidligere falt ned ei trapp og brukket ryggen, og tenkte derfor ikke spesielt over at hun gikk med diffuse smerter. Men da disse tiltok, måtte hun ved en anledning oppsøke legevakta.
– De fant ingen feil, men ba meg kontakte fastlegen, forteller Anne Marit.
To år tidligere hadde hun tatt celleprøve og derfor var hun trygg på at alt var i orden i så måte.
Det skulle vise seg at prøven var feiltolket, og at Anne Marit bar på en åtte centimeter stor svulst i livmorhalsen.
– Den hadde fått levd sitt liv i to år, og vokst inn i vevet med spredning til lymfesystemet. Problemet med denne formen for spredning er at selv om du opererer bort lymfeknuter, vil det være usikkert om du får med alt. Derfor ble det bestemt at jeg skulle ha 36 strålebehandlinger i tillegg til cellegift.
Så i stedet for stort bryllup i juli startet kampen for å overleve kreften, som ifølge Folkehelseinstituttet var den sykdommen som tok flest liv i Norge i 2017. Sommeren gikk med til behandling ved St. Olavs hospital i Trondheim.
Fryktet at hun skulle dø fra barna
Anne Marit var mor til Sigrid på snart to år og Sverre på fire da hun fikk beskjeden. Hun fryktet at hun skulle dø fra barna, og hennes første reaksjon var at det hastet med å ta familiebilder.
– Jeg visste at jeg ikke ville dø med en gang, men jeg tenkte at jeg kom til å miste håret og bli syk. Derfor ønsket jeg å ta bilder slik at barna skulle huske meg slik jeg egentlig var. Derfor reiste jeg rett hjem og ringte en venn av familien som kom og tok bildene.
Tobarnsmoren planla også å lage film dersom hun ikke ble frisk, slik at hun kunne fortelle barna hvem hun var.
Frisk av kreft, men langt fra frisk
Det skulle vise seg at Anne Marit responderte godt på behandlingen. I dag er hun kreftfri, men har fått alvorlige senskader.
– Det er ikke slik at alle kreftoverlevende kan sykle Trondheim – Oslo eller utføre andre bragder. Det er gjerne de historiene vi hører om i media. Vi er mange som har mistet både arbeidsevnen og mye av livskvaliteten. Jeg for min del er jeg glad for at jeg lever, og jeg forsøker å gjøre det beste ut av situasjonen, sier Anne Marit, som i dag går på arbeidsavklaringspenger.
Hun er for syk til å gjennomføre arbeidsutprøving, og slår en sammen alle diagnosene hun sitter igjen med, er hun 130 prosent arbeidsufør.
– Frustrasjonen er at det ikke er noe feil med hodet mitt, men jeg har mer enn nok med å følge opp barna og lage middag i tillegg til ukentlig fysioterapi.
Anne Marit har fått vedtak om at hun er feilbehandlet fordi prøva ble feiltolket, men saken om personskadeerstatning pågår fortsatt. Hun forteller at hun har fått god hjelp av Nav gjennom hele prosessen.
Det er viktig for henne å få presisert at selv om hun opplevde feiltolkning av sin prøve, så redder celleprøver liv hver dag. Derfor må alle sjekke seg jevnlig.
– Blir celleforandringer oppdaget tidlig nok, kan en ofte klare seg med en utskrapning, og inngrepet trenger ikke å påvirke muligheten for å få barn. Jeg hadde heldigvis to barn før jeg ble syk, sier hun.
Ny identitet
39-åringen mener at kunnskapen om senskader ikke er god nok.
– Jeg trodde også at alt skulle bli bra da jeg ble kreftfri.
Hun begynte så smått å jobbe igjen etter fem måneder, men lederjobben ble for krevende på flere måter.
– Det var ingen ni til fire-jobb, og jeg måtte innse at det ikke gikk. Selv om jeg er glad i livet har jeg fått et dårligere liv.
Strålinga har ødelagt tarmene til Anne Marit. Vevet i strålefeltet har mistet elastisiteten og bekkenområdet er skadet. Hun opplever sterke magesmerter og går på morfinpreparater 24 timer i døgnet. I tillegg opplever hun utmattelse (fatigue), motløshet og utilstrekkelighet.
– Det verste er at jeg ikke kan hvile meg til nye krefter, derfor må jeg ha rutiner på alt. Planlegger du noe må du alltid ha en backup. Det er faktisk den vanskeligste senskaden å ha, sier Anne Marit, som har funnet fram til gode løsninger sammen med Rune.
Hun forteller at barna er vant med at hun ligger og sover store deler av dagen og at de derfor må ta mye hensyn.
– De lurer på hvorfor jeg ikke orker det samme som andre mammaer. Da leser jeg ei bok som heter «de sure kreftcellene» og om Kjemokasper, den handler om hvordan cellegift virker.
– Det er ikke synd på meg
Det har blitt mange negative tanker etter at sykdommen rammet.
– Jeg skiftet på en måte personlighet, og følte meg støkt med denne «kjerringa». Jeg tenkte likevel at hun måtte ha noen positive sider. Min sannhet er at alle har noe å leve for, derfor må alle prøve å være den beste utgaven av seg selv, er hennes råd.
Anne Marit mener selv at hun har vært heldig.
– Jeg har barna og familien min. Når du har vært alvorlig syk er det lett å gå i fella og bli egosentrert. Da kan du lett begynne å synes synd på deg selv. Nå kan jeg bruke erfaringer og gi råd i mange sammenhenger. Jeg har tid til å høre på venner og familie, det gjør at jeg føler å være til nytte. Du kan som regel bidra med noe selv om du har smerte.
Egen blogg og brev til helseministeren
Anne Marit har sin egen blogg, «Bak gardina». Denne omhandler alt fra feriebilder, innblikk i hverdagslige ting til mer samfunnsrelaterte ting og dagliglivet.
– Jeg har alltid vært politisk interessert, stått på barrikadene for det jeg tror på og skrevet massevis av leserinnlegg. Så ble jeg syk, men på tross av sykdommen så virker hodet mitt. Jeg har valgt åpenhet og lagt ut mye på Facebook, kreft er jo ikke det samme som å dø. Kanskje kan noen bli inspirert av det jeg skriver, sier hun.
Nå etterlyser hun et bedre behandlingstilbud til kreftoverlevere.
For ett år siden skrev hun derfor et brev til helseminister Bent Høie (H) i form av en kronikk hun kalte «Frisk du liksom». Den ligger på NRKs sider og hun har fått mange tilbakemeldinger, også fra helseministeren.
Han takket for at hun satte ord på problemet, og mente det burde tilrettelegges for mer behandling og rehabilitering.
– Selv har jeg stått på for å få best mulig behandling. Jeg kom raskt til psykolog fordi jeg hadde helseforsikring. Ellers er det vanlig med lang ventetid med mindre du er erklært suicidal. Å måtte vente i månedsvis mens du tråkker i din egen destruktive tankegang er farlig. Da kan flere velge å avslutte livet.
Anne Marit har gjennomført såkalt hyperbarbehandling i Bergen. Det er en behandling i trykkammer som skal bidra til at det vokser ut nye blodårer i tarmsystemet. Det hjelper ikke på smertene, men skal føre til mindre blødninger. Den har hjulpet, men den er ressurskrevende. Det er derfor usikkert når hun får ny behandling.
Et annet tilbud Anne Marit har fått er kreftrehabilitering på Røros. Dette er et tilbud til langtidsoverlevere og de med senskader.
– Jeg er redd tilbudene ikke blir tilstrekkelig brukt, mange holder på pasientene i eget foretak av frykten for å tape offentlige tilskudd. Det kan hindre at den enkelte får god individuell behandling.
– De mener at jeg skal bli gammel
Anne Marit vet ikke hva hun skal tenke om framtida, men forsøker å stå opp hver dag. Hun vil at barna skal se at mamma er oppe, at hun finner fram klær og smører matpakke til dem. Så kan hun heller legger seg og sover videre etter at de har gått på skolen.
– Ifølge pasientskadeerstatningen skal jeg bli gammel med normal livslengde. Selv om jeg må leve med smerter skal jeg få se barna vokse opp, kanskje få barnebarn og det som følger med.
Det gleder Anne Marit, selv om hun ikke kan forvente et normalt arbeidsliv.
– Jeg vil nok alltid føle på savnet etter å kjenne meg samfunnsnyttig, men håper likevel at jeg har en rest hvor jeg kan engasjere meg selv om jeg blir ufør. Jeg vil ikke grave meg ned under en stein, sier hun.
Jeg elsker gjærbakst. Seriøst. Det er lite som slår nystekte boller eller kanelsnurrer. Og på søndag er det fastelavn. Da må vi jo ha boller! Jeg har bakt tre brett med boller og skolebrød i dag!
Vet dere hvem som hater gjærbakst? Seriøst. Tarmene mine. Sånn skikkelig ekstremhat kan vi jo si… Hva blir resultatet når du krysser en gjærbakstelsker med ødelagte tarmer?
Man skulle tro at det gikk an å begrense seg, særlig når dette ikke akkurat er nytt under solen, og når man VET at det er lite smart å proppe i seg tre rosinboller i løpet av ettermiddagen. Så hvorfor stoppet jeg meg ikke?
Fordi det er for lenge siden sist. Jeg har glemt hvor forferdelig dårlig jeg blir. Og så tenker jeg at “litt” vondt i magen er det verdt. Bare en liten bolle… det går sikkert fint. Og etter å ha slukt den første bollen, nesten uten å smake på den, så tenker jeg umiddelbart at “Dette gikk jo kjempebra! Og jeg er sååå sulten. Og det er bare litt sukker unna å være rundstykker. Jeg tåler jo rundstykker, ikke sant?” Jeg tåler EN til…”
Det jeg glatt overser er at det tar litt tid før gjæren kommer til den ødelagte tarmen. Det tar så lang tid som jeg brukte på å tenke at dette gikk jo kjempefint, da tåler jeg enda en bolle da…
Det gjorde jeg dessverre ikke… Det blir nok en stund til neste gang det blir gjærbakst her i huset. Men jeg har ønsket meg pavlova til morsdagen. Den tåler jeg mye bedre, og jeg kan jo la resten av gjengen få kose seg med fastelavnsboller. Med vaniljekrem. Og melisdryss… åh det kommer til å holde hardt. Kanskje bare en halv en? Det går sikkert bra….
Jeg tror alle trenger litt alenetid innimellom. Enten alene-alene, eller alene uten de daglige forpliktelsene. Husmorferie er et kjent begrep, og det fantes dertil en husmorvikar som kunne tre inn i hjemmet og overta husvask, matlaging og barnepass mens mor fikk noen velfortjente dager for seg selv.
Aftenoon tea
Dessverre er ordningen blitt borte, og det samme har forhåpentligvis husmødrene med sin ensidige arbeidsfordeling i hjemmet. Her hos oss er det i hvertfall sånn at mannen både følger opp unger og lager middag. Husvask er det ingen av oss som er så veldig glad i, så derfor har vi hjelp en gang i uka til sånt. Det er en stor og viktig lettelse for meg å slippe å vaske huset, siden jeg egentlig har ørlitt støv på hjernen. Eller jeg liker å ha det rent og ryddig rundt meg, selv om det ikke alltid kan virke sånn, om du skulle stikke innom på en uanmeldt, men kjærkommen visitt.
I kveld er mannen en kort, men jeg vil tro en etterlengtet, kveld borte hos en kamerat. Det er ham vel unnt! Selv håper jeg at det snart blir mindre strenge tiltak sånn at jeg kan ta en hotelltur til Trondheim og la meg selv få oppleve litt luksus med både spa og deilig mat. Jeg har så lyst til å besøke Britannia igjen. Veslejenta og jeg var der i sommer, og det var helt fantastisk! Vi koste oss veldig, og avsluttet oppholdet med Afternoon tea i Palmehaven. Anbefales!
Når jeg drar alene så har jeg jo ikke planer om å tilbringe all tid alene. En god venninne bor der, og jeg håper vi får anledning til å nyte et flott måltid på en av de mange superbe restaurantene som Trondheim kan skilte med. Det gledes!
I år er fokuset på pårørende, og det er jeg veldig glad for!
Jeg følger deg der du går…
Tusen takk til min nærmeste pårørende, Rune, som hvis støtte var helt uvurderlig for meg. Jeg skrev et innlegg den 9. juli i 2016 på min facebookprofil mens jeg var i behandling, og står fjellstøtt ved disse ordene også i dag.
«I dag skulle vi giftet oss… I stedet er jeg nettopp ferdig med en lang frokost sammen med min kommende ektemann og våre fantastiske øyenstener. Man skulle tro at følelsene i dag var bitterhet og skuffelse, men det er de faktisk ikke. Ikke et øyeblikk har jeg vært lei meg for at bryllupet er utsatt. I dag er jeg rett og slett ufattelig takknemlig. Jeg vil benytte denne dagen til å takke!
Tusen millioner takk for all den fantastiske støtten jeg og vi har opplevd siden jeg ble diagnostisert med kreft. Familiene våre har bidratt på alle mulige måter, dere er helt uvurderlige! Tusen takk for alle telefonsamtaler, meldinger, gaver og hilsener fra venner og bekjente, det har gitt ekstra motivasjon på tunge dager, og jeg lover at jeg har lest hver eneste hilsen mange ganger! Takk til dere som har stilt opp for dem her hjemme med støtte, invitasjoner, tilstedeværelse, mat og annen hjelp. Og kjære dere som har kommet på besøk, vært hos meg gjennom tøffe dager og oppmuntret meg til å stå på; jeg er ydmykt takknemlig, og dere vet forhåpentligvis hva dere betyr for meg. Ord blir fattige i sånne sammenhenger.
Jeg er også ufattelig takknemlig over å bo i dette fantastiske landet hvor jeg ikke trenger å bekymre meg når jeg er syk. Helsevesenet har tatt vare på meg fra første besøk hos min flinke fastlege, via Levanger sykehus og makeløse St.Olavs. Jeg betaler skatt med den aller største glede!
Og kjære Rune, uten deg og ungene hadde jeg gått i bakken. Du har støttet, passet på meg og ungene, motivert og lyttet og holdt rundt meg når jeg har trengt det. Du har holdt fortet hjemme slik at jeg ikke har trengt å bekymre meg, du har tatt med ungene på besøk hver eneste uke og du forteller meg hver dag at du elsker meg… Er det rart jeg elsker deg også? Jeg ser ufattelig fram til vi skal gifte oss, men det viktigste er de gode og onde dagene som er her og nå, og bryllup skal det bli når vi er klare for det! Og TENK for en feiring vi skal ha da!
For det er dette som betyr noe her i livet og ikke prestisjejag, «sommerkroppen» og de fineste skoene… det betyr ingenting den dagen du blir syk. Så min oppfordring til dere alle blir å ta vare på de gyldne hverdagsøyeblikkene, de varme klemmene, den gode samtalen, den nydelige solnedgangen, ungene som kommer krypende opp i senga om natta og lykkefølelsen når du ser på den du elsker og vet at du er elsket tilbake.
Jeg går nå inn i den siste uka med behandling, og tilbakemeldingene er at behandlingen fungerer. Bekreftelsen på at jeg er kreftfri får jeg ikke før i oktober, men det er ingen grunn til å anta noe annet. Det skal bli godt å bli ferdig på sykehuset og å komme hjem. 7 uker er lang, lang tid borte fra mann og barn. Og selv om jeg sikkert trenger tid på å komme meg, så ser jeg veldig fram til å bli FRISK og at denne sommeren blir en erfaring jeg tar med meg videre i et langt liv.»
Når man bretter ut både plager, skuffelser og sorger på den måten som jeg gjør på bloggen, så tror kanskje mange at det er for å få sympati og at dere skal syns synd på meg. At all klagingen min er for å få bekreftelse på min elendighet, på en måte… Det kan kanskje være vanskelig å forstå at målet er mer det motsatte. Jeg vi gjerne at dere skal føle med meg, ikke syns synd PÅ meg, om det gir noen mening?
Veldig få liker å bli stakkarsliggjort. Jeg kan faktisk kjenne raseriet dersom noen snakker til meg med det som kjennes som nedlatende og sørgmodig stemme. Jeg skjønner at det kan høres rart ut, med alle de klagende innleggene som jeg har lagt ut, men det er helt sant.
Målet mitt er å fortelle hvordan jeg har det. Fordi det er flere enn meg som har det sånn, og som kanskje ikke har like lett for å dele det med andre. Fordi forståelse kommer med kunnskap og innsikt, og vi som er kronikere vi trenger forståelse. Ikke stakring eller at vi plutselig BLIR diagnosen vår. Jeg kommer aldri til å identifisere meg med en ufør kreftoverlever. Selv om det er det jeg faktisk er.
Og heldigvis så er de aller, aller fleste tilbakemeldinger forståelsesfulle og støttende, og langt fra stakkarsliggjørende. Det betyr forhåpentligvis at jeg klarer å balansere teksten, og selvfølgelig at de jeg kjenner er skikkelig fine folk!
Tenk på hvordan du selv vil bli behandlet i situasjoner hvor du har det vanskelig, så tror jeg vi kommer veldig langt med det. Den gamle regelen om å gjøre mot andre som vi vil at andre skal gjøre mot oss, den går aldri ut på dato.
Nok moralisering for i dag, ha en fin onsdagskveld der du er!
Trenger jeg egentlig å si mer? Selv om huset har gulvvarme og gubben fyrer i kjelleren så han ser mannen med ljåen, så merkes det i huset at det er kaldt. Det er akkurat som det slår seg inn fra vinduene. Og om noen skulle finne på å ha opp ytterdøra for å bevege seg ut i galskapen! Ja da trekker jeg pleddet ekstra godt over tåfisene.
Jeg liker ikke kulde. Jeg liker ikke å fryse. Jeg liker ikke å måtte pakke på meg lag på lag for å gå ut. Derfor går jeg ikke ut heller. Hvis jeg ikke må, da. Sånn som i morgen, da skal jeg til fysioterapeut klokka halv ni. Det passer fint, for da kan jeg levere på skolen samtidig. Og handle. Ja, for det gjelder å samle oppigavene til en tur i disse tider.
Jeg lengter etter varme, jeg. Sol og service og paraplydrinker. Lette sommerkjoler, solbriller og skygge under et palmetre…
Under normale omstendigheter så ville jeg vært på min årlige rekreasjonsreise i disse tider. Da kunne jeg kjent hvordan kroppen løste seg opp i ledd og muskulatur, at utmattelsen ble bedre og at humøret virkelig fikk kjenne nytt liv. Men det går ikke akkurat nå. Så hva slags påfunn kan jeg gjøre for å erstatte noe av savnet? I 20 kuldegrader?
Jeg har kjøpt meg en sånn dagslyslampe, for at kroppen skal merke bedre forskjell på natt og dag. Kanskje jeg kan la den stå på på badet, og samtidig fylle varmt vann i badekaret, skru opp tempen og finne meg et paraplyglass? Det er jo verdt et forsøk.
Jeg har også tenkt å ta en husmorferie på et fint hotell et par netter. Med spabehandlinger og ren avslapping. Så får jeg dekket behovet for å komme til dekket bord… og jeg skal kose meg med deilig mat! Ta med bøker og lese på senga på rommet.
Og så skal jeg ta med familien på ei helgeutflukt. Vi trenger så intenst å få litt luftforandring. Om vi leier ei hytte (med bilvei, strøm, vann, internett og alle fasiliteter) eller tar hotellvarianten, så tror jeg at å komme unna litt er godt for alle. Og selv om utlandet og varmen er uoppnåelig, så kan vi få til mye av det andre vi savner.
Spørsmålet blir egentlig bare ‘”Kor ska vi reis?”
Er det flere som føler på utferdstrangen? Kom med innspill og erfaringer! Gode historier er også med på å gjøre disse iskalde stusselige dagene bedre. Vi kan lengte og planlegge og glede oss til verden åpnes igjen, og i mellomtiden så må vi bruke de mulighetene som finnes i nærheten. Og varmen vil jo komme til oss til slutt. Sommerkvelder i Norge er absolutt ikke å kimse av. Bobler i glasset! Bading i fjorden! Båtliv, ferie og samvær.
