I dag er jeg gjestesnapper på “steinkjermamma”.
Jeg benytter anledningen til å fortelle om livet som kreftoverlever, og hvordan det er å leve med senskader.
Hele historien om hva som skjedde med meg, får dere i denne artikkelen som ble skrevet at Anne Berit Reinsborg i avisen Hadeland for ett år siden:
Anne Marit (39) er kreftfri, men langt fra frisk: – Det er ikke alle kreft-overlevende som kan sykle Trondheim – Oslo
“Anne Marit Igelsrud ante fred og ingen fare. Hun hadde tatt sine programfestede celleprøver og fått svar om at alt var i orden. Men slik var det ikke. I dag er hun kreftfri, men likevel langt fra frisk på grunn av senskadene.”
Livet så lyst ut for odelsjenta, som skrev fra seg gården til lillebroren da hun var 20 år.
– Det er den smarteste beslutningen jeg har tatt. Jeg mener at den som skal ta over gård må drive den. Etter å ha tatt landbruksutdanning fant jeg ut at jeg ikke ønsket det, derfor tok jeg tilleggsutdanning innen ressursforvaltning og økonomi.
Hun har hatt mange sentrale jobber, blant annet for Innovasjon Norge, regionrådet for Hadeland og for Viken skog.
Den ressurssterke tobarnsmoren fra Jevnaker bor i dag i Steinkjer sammen med ektemannen Rune Saursaunet. Der jobbet hun som organisasjonssjef i Norges bondelag avdeling Trøndelag da hun ble syk.
Kreftprøva var feiltolket
Å ta jevnlige celleprøver fra livmorhalsen er kvinnenes lodd her i livet. Det har vært mye fokus på livmorhalskreft, sykdommen som også rammer unge kvinner.
Det var i 2016 at Anne Marit merket de første tegnene på at alt ikke var i orden. Hun hadde tidligere falt ned ei trapp og brukket ryggen, og tenkte derfor ikke spesielt over at hun gikk med diffuse smerter. Men da disse tiltok, måtte hun ved en anledning oppsøke legevakta.
– De fant ingen feil, men ba meg kontakte fastlegen, forteller Anne Marit.
To år tidligere hadde hun tatt celleprøve og derfor var hun trygg på at alt var i orden i så måte.
Det skulle vise seg at prøven var feiltolket, og at Anne Marit bar på en åtte centimeter stor svulst i livmorhalsen.
– Den hadde fått levd sitt liv i to år, og vokst inn i vevet med spredning til lymfesystemet. Problemet med denne formen for spredning er at selv om du opererer bort lymfeknuter, vil det være usikkert om du får med alt. Derfor ble det bestemt at jeg skulle ha 36 strålebehandlinger i tillegg til cellegift.
Så i stedet for stort bryllup i juli startet kampen for å overleve kreften, som ifølge Folkehelseinstituttet var den sykdommen som tok flest liv i Norge i 2017. Sommeren gikk med til behandling ved St. Olavs hospital i Trondheim.
Fryktet at hun skulle dø fra barna
Anne Marit var mor til Sigrid på snart to år og Sverre på fire da hun fikk beskjeden. Hun fryktet at hun skulle dø fra barna, og hennes første reaksjon var at det hastet med å ta familiebilder.
– Jeg visste at jeg ikke ville dø med en gang, men jeg tenkte at jeg kom til å miste håret og bli syk. Derfor ønsket jeg å ta bilder slik at barna skulle huske meg slik jeg egentlig var. Derfor reiste jeg rett hjem og ringte en venn av familien som kom og tok bildene.
Tobarnsmoren planla også å lage film dersom hun ikke ble frisk, slik at hun kunne fortelle barna hvem hun var.
Frisk av kreft, men langt fra frisk
Det skulle vise seg at Anne Marit responderte godt på behandlingen. I dag er hun kreftfri, men har fått alvorlige senskader.
– Det er ikke slik at alle kreftoverlevende kan sykle Trondheim – Oslo eller utføre andre bragder. Det er gjerne de historiene vi hører om i media. Vi er mange som har mistet både arbeidsevnen og mye av livskvaliteten. Jeg for min del er jeg glad for at jeg lever, og jeg forsøker å gjøre det beste ut av situasjonen, sier Anne Marit, som i dag går på arbeidsavklaringspenger.
Hun er for syk til å gjennomføre arbeidsutprøving, og slår en sammen alle diagnosene hun sitter igjen med, er hun 130 prosent arbeidsufør.
– Frustrasjonen er at det ikke er noe feil med hodet mitt, men jeg har mer enn nok med å følge opp barna og lage middag i tillegg til ukentlig fysioterapi.
Anne Marit har fått vedtak om at hun er feilbehandlet fordi prøva ble feiltolket, men saken om personskadeerstatning pågår fortsatt. Hun forteller at hun har fått god hjelp av Nav gjennom hele prosessen.
Det er viktig for henne å få presisert at selv om hun opplevde feiltolkning av sin prøve, så redder celleprøver liv hver dag. Derfor må alle sjekke seg jevnlig.
– Blir celleforandringer oppdaget tidlig nok, kan en ofte klare seg med en utskrapning, og inngrepet trenger ikke å påvirke muligheten for å få barn. Jeg hadde heldigvis to barn før jeg ble syk, sier hun.
Ny identitet
39-åringen mener at kunnskapen om senskader ikke er god nok.
– Jeg trodde også at alt skulle bli bra da jeg ble kreftfri.
Hun begynte så smått å jobbe igjen etter fem måneder, men lederjobben ble for krevende på flere måter.
– Det var ingen ni til fire-jobb, og jeg måtte innse at det ikke gikk. Selv om jeg er glad i livet har jeg fått et dårligere liv.
Strålinga har ødelagt tarmene til Anne Marit. Vevet i strålefeltet har mistet elastisiteten og bekkenområdet er skadet. Hun opplever sterke magesmerter og går på morfinpreparater 24 timer i døgnet. I tillegg opplever hun utmattelse (fatigue), motløshet og utilstrekkelighet.
– Det verste er at jeg ikke kan hvile meg til nye krefter, derfor må jeg ha rutiner på alt. Planlegger du noe må du alltid ha en backup. Det er faktisk den vanskeligste senskaden å ha, sier Anne Marit, som har funnet fram til gode løsninger sammen med Rune.
Hun forteller at barna er vant med at hun ligger og sover store deler av dagen og at de derfor må ta mye hensyn.
– De lurer på hvorfor jeg ikke orker det samme som andre mammaer. Da leser jeg ei bok som heter «de sure kreftcellene» og om Kjemokasper, den handler om hvordan cellegift virker.
– Det er ikke synd på meg
Det har blitt mange negative tanker etter at sykdommen rammet.
– Jeg skiftet på en måte personlighet, og følte meg støkt med denne «kjerringa». Jeg tenkte likevel at hun måtte ha noen positive sider. Min sannhet er at alle har noe å leve for, derfor må alle prøve å være den beste utgaven av seg selv, er hennes råd.
Anne Marit mener selv at hun har vært heldig.
– Jeg har barna og familien min. Når du har vært alvorlig syk er det lett å gå i fella og bli egosentrert. Da kan du lett begynne å synes synd på deg selv. Nå kan jeg bruke erfaringer og gi råd i mange sammenhenger. Jeg har tid til å høre på venner og familie, det gjør at jeg føler å være til nytte. Du kan som regel bidra med noe selv om du har smerte.
Egen blogg og brev til helseministeren
Anne Marit har sin egen blogg, «Bak gardina». Denne omhandler alt fra feriebilder, innblikk i hverdagslige ting til mer samfunnsrelaterte ting og dagliglivet.
– Jeg har alltid vært politisk interessert, stått på barrikadene for det jeg tror på og skrevet massevis av leserinnlegg. Så ble jeg syk, men på tross av sykdommen så virker hodet mitt. Jeg har valgt åpenhet og lagt ut mye på Facebook, kreft er jo ikke det samme som å dø. Kanskje kan noen bli inspirert av det jeg skriver, sier hun.
Nå etterlyser hun et bedre behandlingstilbud til kreftoverlevere.
For ett år siden skrev hun derfor et brev til helseminister Bent Høie (H) i form av en kronikk hun kalte «Frisk du liksom». Den ligger på NRKs sider og hun har fått mange tilbakemeldinger, også fra helseministeren.
Han takket for at hun satte ord på problemet, og mente det burde tilrettelegges for mer behandling og rehabilitering.
– Selv har jeg stått på for å få best mulig behandling. Jeg kom raskt til psykolog fordi jeg hadde helseforsikring. Ellers er det vanlig med lang ventetid med mindre du er erklært suicidal. Å måtte vente i månedsvis mens du tråkker i din egen destruktive tankegang er farlig. Da kan flere velge å avslutte livet.
Anne Marit har gjennomført såkalt hyperbarbehandling i Bergen. Det er en behandling i trykkammer som skal bidra til at det vokser ut nye blodårer i tarmsystemet. Det hjelper ikke på smertene, men skal føre til mindre blødninger. Den har hjulpet, men den er ressurskrevende. Det er derfor usikkert når hun får ny behandling.
Et annet tilbud Anne Marit har fått er kreftrehabilitering på Røros. Dette er et tilbud til langtidsoverlevere og de med senskader.
– Jeg er redd tilbudene ikke blir tilstrekkelig brukt, mange holder på pasientene i eget foretak av frykten for å tape offentlige tilskudd. Det kan hindre at den enkelte får god individuell behandling.
– De mener at jeg skal bli gammel
Anne Marit vet ikke hva hun skal tenke om framtida, men forsøker å stå opp hver dag. Hun vil at barna skal se at mamma er oppe, at hun finner fram klær og smører matpakke til dem. Så kan hun heller legger seg og sover videre etter at de har gått på skolen.
– Ifølge pasientskadeerstatningen skal jeg bli gammel med normal livslengde. Selv om jeg må leve med smerter skal jeg få se barna vokse opp, kanskje få barnebarn og det som følger med.
Det gleder Anne Marit, selv om hun ikke kan forvente et normalt arbeidsliv.
– Jeg vil nok alltid føle på savnet etter å kjenne meg samfunnsnyttig, men håper likevel at jeg har en rest hvor jeg kan engasjere meg selv om jeg blir ufør. Jeg vil ikke grave meg ned under en stein, sier hun.