September er over, men det er fortsatt viktig å ha fokus på at man MÅ huske å ta celleprøve! Jeg har skrevet om det før, men vil gi dere et lite innblikk i hvor vanvittig det er å faktisk få livmorhalskreft. Dette er det opprinnelige innlegget jeg skrev til nrk.no.
Her er innlegget som ble publisert.
Her er svaret fra helseminister Bent Høie.
Jeg har ikke publisert det på bloggen før, og lar dere nå få lese hele teksten.
OG TA CELLEPRØVER!
Frisk du liksom… En historie om livet etter kreft.
Kreftfri! Etter 36 strålinger og 5 cellegiftkurer så kunne legen fortelle at det ikke var tegn til kreftceller i den nedbrutte kroppen min lengre. Svulsten på 8 cm var ryddet av veien gjennom et helvete av kvalme, smerte, slapphet, hjemlengsel og trua på at det snart var over. 7 uker av sommeren 2016 var tilbragt på St. Olavs hospital. Permisjon i helgene ga etterlengtet nærhet til barna på 2 og 4 år, og en kjærlig armkrok av han som egentlig skulle blitt ektemannen min den 9. juli dette året. Vi måtte utsette bryllupet, men det var jo bare en ørliten bagatell i den uvirkelige sammenhengen.
Etter flere uker på sofaen var jeg endelig klar for å bygge meg opp igjen. Nå var det på tide å ta tilbake livet og hverdagen. En slow start fylt med fysioterapi, opptrening og noen timer jobbing i uka var helt perfekt. Selv om jeg egentlig følte at forventningskravene kom i bråeste laget, så var det ingen som sa noe om at ting ikke funka, og drømmejobben var tross alt verdt å stå på litt ekstra for.
Arbeidsprosenten økte. Men hodet fulgte kanskje ikke helt med. Lederjobben var krevende å fylle, og plutselig var jeg ikke lenger arbeidsfør, men langtidssykmeldt med dårlige utsikter for en videre karriere. – For en utrøstelig sorg og for et ubeskrivelig nederlag!
Smertene økte og det lille overskuddet jeg hadde forsvant. En kropp forvridd i fosterstilling på sofaen med grusomme magesmerter som bare kunne lindres med sterke morfinpreparater. MR-undersøkelser avdekket omfattende stråleskader i bekken, tarmer og muskulatur. Jeg var ødelagt av behandlingen som hadde reddet livet mitt.
Det var ikke slik en jeg hadde sett for meg hverdagen da jeg fikk beskjed om at jeg måtte forberede meg på et tøft halvår etter at diagnosen var fastslått. Hovedfokuset var full kurasjon, og jeg var nok ikke veldig mottakelig for å høre om det som kunne komme etterpå, for senskader er noe som skjer «de andre» og ikke meg.
Men gradvis skjedde det meg… – Å starte dagen med å bryte seg ut av senga for å være med å få barna klare for skole og barnehage. Ikke fordi jeg må, men fordi jeg så gjerne VIL. Koke havregrøt og mase om påkledning. Varme klemmer og et stort vemod når de forsvinner ut døra, mens jeg rydder opp, sjekker facebook, ser litt på TV, setter på en klesvask og går og legger meg igjen, totalt tom for krefter. Etter noen timers søvn så står jeg opp og henger opp klærne. Hviler i godstolen mens jeg leser litt for å prøve å holde hodet i aktivitet. Tar meg sammen for å lage middag (hvis jeg orker det den dagen) og gleder meg veldig til flokken min skal komme hjem til omfavnelser og historier om dagens aktiviteter.
Latter og familiehygge ved middagsbordet avbrytes av at jeg styrter på badet med intense magesmerter. Og når mannen min må ut og ta «økta» på gården eller følge opp der jeg ikke strekker til, så overlates ofte ungene til hver sin ipad, mens jeg tusler til sengs med smertestillende fordi smertene truer med å overta hele tilværelsen.
Når jeg skal på butikken, til fysioterapeut eller være supporter på karusellrenn så må jeg planlegge og hvile meg på forhånd, – og ikke legge noen planer for kvelden eller dagen etterpå. Da går det som regel fint, men det er krevende å ofte si nei til sosiale opplevelser og aktiviteter man så gjerne ville deltatt på.
Det er vanskelig å forklare at man er «frisk» igjen, uten å være frisk. Forventningene fra omverden er jo så store. Reportasjer om kreftfriske som sykler Trondheim-Oslo, jobber fullt og som trener seg proppfulle av overskudd og livskvalitet kan virke som en rød klut for meg, siden de bidrar til å føle meg enda mer ubrukelig, maktesløs og unormal. Livredd for at folk ser på meg som lat, sytete og selvmedlidende. Jeg som var kjent for å være et ja- menneske, den som fikser og den som støtter. Og nå har kreften tatt fra meg så utrolig mye slik at jeg plutselig ble en helt annen. En som er konstant sliten med sterke smerter, litt deprimert og sur, – og så ser jeg jo i tillegg skikkelig feit ut, opphovnet av lymfødem som jeg er.
Fastlegen har gjort sitt beste, men har både korte konsultasjoner og manglende spesialkompetanse. Jeg ble derfor henvist til klinikk for senskader, og etter lang ventetid siden det bare var åpent annenhver fredag, fikk jeg hjelp til å komme videre av flinke spesialister. Jeg ble sendt til rehabilitering på Røros.
Det er stor skam at klinikk for senskader på St. Olavs nå er nedlagt, selv om behovet bare øker og øker!
Rehabiliteringa har gitt ny giv og nytt håp for meg. Jeg er heldig som fikk komme til Røros og oppleve å bli tatt på alvor av noen av de dyktigste i landet. Det er galskap, det er samfunnsøkonomisk uetisk og det er en forferdelig tragedie for de som ikke får dette tilbudet, når det finnes kapasitet til å ta imot enda flere, men det bevilges ikke midler.
Selv må jeg begynne å akseptere at livet ikke blir sånn som jeg hadde tenkt, men at jeg må gjøre det beste ut av det jeg har fått tildelt. Selv om det ikke akkurat nå innebærer deltakelse i arbeidslivet. Livet er jo faktisk det som skjer både på godt og vondt, og jeg er tross alt takknemlig for at jeg lever og får oppleve at ungene mine vokser opp.
Det er få som forstår hvordan det føles, men det blir stadig flere. 1 av 3 får en kreftdiagnose i løpet av livet og vi er mange overlevere! Mange har senskader og grusomme ettervirkninger, og alt for mange av oss blir kasteballer i et system som er svært dårlig tilpasset langvarige behandlinger og rehabilitering.
Så til statsråd Høie: Det er på tide å sørge for et pakkeforløp for senskader! Øk antall plasser på rehabilitering, sørg for å utdanne flere leger og mer helsepersonell med spesialisering i seinskader og for all del; Vær rustet for en tsunami av kreftoverlevere! Dere er allerede for seint i gang!!
Anne Marit Igelsrud, 38 år, kreftoverlever.
Overlegen min på Røros, Frode Skanke, har skrevet en kronikk om en tsunami av kreftoverlevere. https://www.adressa.no/meninger/kronikker/2017/02/21/Det-kommer-en-tsunami-av-kreftoverlevere-med-seneffekter-14284640.ece
